펠리제우스-메르츠바하병을 앓고 있는 어린아이에게 사랑을 전해주세요

https://youtu.be/fekt2czT5YE?si=Rl3yaNtP_FzIx_oG

0:00

[음악]

0:02

여기 간절한 기도로 하루를 시작하는

0:05

태국인 엄마가

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있습니다 아기 많이 아프니까 우운

0:11

잖아요 이렇게 아기 때문에 맨날 맨날

0:16

어서 하지만 좀좀 제가 한인이

0:21

만나서 제가 아 이거는 어린양

0:25

제가

0:27

찾았구나 30동 하님 다시

0:32

여기까지 여기까지 오서 하나님 은혜나

0:37

불교의 나라에서 하나님을 만난 일처럼

0:41

복의 기적도 반드시 찾아오리라 믿는

0:43

시인의 가정을 지금 함께

0:47

[음악]

0:54

만나보시죠 경기도용인

0:58

치임 넘치는 시인의 복음

1:05

자리입니다 어 좀 기려 맘맘맘 갖다

1:11

줄게요 때마침 배꼽시계가 울린

1:13

시온이가 엄마를 분주하게

1:18

하는데요 여섯 살이지만 아직도 말

1:21

대신 울음으로 모든 걸 표현하는 아이

1:26

파도 미도 참미 는

1:31

속마 어디

1:37

[박수]

1:41

요속

1:43

어고

1:47

봐요 역시 엄마 손이 약손이 엄마품에

1:51

안기자 평온을

1:53

[음악]

1:58

찾는데요 도

2:02

[음악]

2:08

혼 시이가 아직 난기 같은

2:12

이유

2:14

병

2:26

는중

2:28

이어요

2:32

태어나서 지금까지 외줄 타듯 매일의

2:35

고난을 이겨내온 시온이와

2:38

엄마입니다 불안정한 호흡과 정신의

2:41

강직으로 죽한 숟가락조차 먹기 어려운

2:45

상황 위로 관으로 겨우 허기를

2:49

[음악]

2:50

달리는데요 자요 자 안아 지원아 배

2:57

불었어요 배만이 터 네 배

3:03

불었어요 더

3:05

먹게요 겨살 권력 해서 폐럼 권력

3:11

위험하니까요 의사 손님과 전대 주지

3:17

말라고요 시온이의 병명은 펠리제우스

3:21

메르츠바하 40만분의 1 국내에선

3:24

200명도 발병되지 않은 희소병

3:28

있니다 난치성 질환이기에 매번 추적

3:32

관찰과 치료가 필요한

3:36

상태죠 오늘도 시온이의 진료를 위해

3:40

병원에 가는

3:45

날입니다 아 아이 시원네 아이

3:52

시네 시원아 아이

3:58

시원해음 음 더 이뻐요 좋아요 좋아요

4:06

그지 밖에 가서 좋아요 어디보

4:11

가자 스스로 걸을 수 없기에 평소

4:14

시온이의 세상 대부분은 집안에서

4:17

이루어지는데요 그래선지 병원에 가는

4:19

것조차 나들이 럼

4:23

좋아한답니다 손빠른 엄마의 솜씨로

4:26

금세 외출 준비 완료 한국 의 서툰

4:30

엄마지만 시온이를 위해 최선을 다하는

4:32

모습이 곳곳에 묻어납니다

4:42

병원

4:46

[음악]

4:47

가자 감기에 걸리면 응급실행 이기에

4:51

겨울철엔 늘 노심 초 사인

4:55

엄마입니다 모다 주다 옳지

5:03

하자 바람 한 점 들어가지 않게

5:06

시온이를 단단히 입히고 집 앞을

5:11

나섰습니다 시온이 병원비 마련을 위해

5:14

동분 서주 중인 아빠를 대신에

5:16

주변에서 도움을 주신 덕에 병원을

5:18

조금 더 쉽게 오가고

5:20

있는데요 낯선 한국당에서 엄마는 늘

5:24

감사한 마음이랍니다

5:29

[음악]

5:35

졸려요 졸려요 파기 시원해요 차는 좀

5:39

답답하지

5:41

[음악]

5:45

참아요에네 언제나 알콩달콩 꿀

5:47

떨어지는 시온이와 엄마

5:52

뭐지 그 사이 어느새 병원에

5:56

도착했습니다 태어나면서부터 지금까지

6:00

하루가 멀다하고 찾아오고 있는

6:03

곳 이제 익숙해질 때도 됐건만 아직도

6:07

매번 병원에 올 때면 떨리는

6:11

마음입니다 한 눈끝 만큼이라도

6:14

나아졌기 희망을 품으며 마음을 다지고

6:18

문턱을 들어섭니다

6:19

[음악]

6:21

늘 시온이에게 밝은 목소리와 얼굴을

6:24

보여주는 엄마지만 병원에서 만큼은

6:27

긴장한 모습인데요

6:30

[음악]

6:35

그런 엄마의 마음을 녹이는 건 다름

6:37

아닌 시온이의

6:41

미소죠 들어올게요 좀 려주세요 판년

6:46

반번

6:48

이팔세요 어전 좀 버이 있고 좀 집약

6:52

더 먹여서 좋았어요 그니까 그 강약

6:55

올린 거 가지고 조금 뻗히는 거

6:57

덜하다는 거죠 괜찮고 카레 끓는 거는

7:01

카레는 약주가 때문에요 어른도 카레

7:05

많이

7:07

뺐어요 워낙 희소한 병인 데다가 타국

7:10

당에서 애쓰는 엄마를 알기에 선생님도

7:13

성심으로 돌봐

7:15

주시는데요 시온이가 가지고 있는 병은

7:18

팰리 자우스 메스 파허 질환이라는

7:21

병인데요 바깥쪽에 회백질이 곳이 있고

7:24

안쪽에

7:28

백질이영양증 백지은 안쪽에에 이제

7:31

수초화게 이루어져야 되는데 수초는게

7:34

결국은 신경 다발이 지나가는 거를

7:37

감싸 줘 가지고 보호하는 단백질 같은

7:39

거거든요 근데 그게 제대로 형성이 안

7:41

되는 거예요 그러다 보니까 이제 몸의

7:44

강직이 그지 실조증이라 그래서 운동

7:47

이상이 생긴다든지 뻗친다 보통

7:49

엄마들이 얘기를 하거든요 근데 그

7:51

뻗침이 심해지면 그게 잘 안 풀리면

7:53

애들이 아플 수가 있어요 굉장히

7:55

통증도 생길 수 있고 현재로서는

7:57

펠리자 메르트 파허 질환에 에 대해서

7:59

뭐 여러 가지 연구는 있지만

8:01

아직까지는 완치 목적의 약물이 나온

8:03

거는 없어요 그래서 추적 관찰하면서

8:05

필요한 문제가 있을 때 빨리 해결해

8:07

주는 것 현재로서는 그게 최선이기

8:09

한데 그럼에도 불구하고 이렇게 캐치를

8:12

안 해 줬을 경우에는 상당히 삶의질에

8:14

문제가 생기거든요 그냥 놔둘 수는

8:16

없기 때문에 그런 치료가 어

8:18

최선이라고

8:19

하겠습니다

8:21

[음악]

8:22

탑

8:25

자탁 어 기분 좋다 깜짝이

8:32

그날

8:35

오후 잠든 시온이를 품에 안고 엄마가

8:39

깊은 생각에

8:41

빠졌습니다 평소 내색하진 않지만

8:44

마음속에 큰 두려움을 품은

8:48

엄마 시온이와 같은 병으로 형 시유를

8:52

가슴에 묻었기

8:54

때문인데요

8:58

벽가

9:00

니 밥주고 이다가

9:05

다는데

9:07

치유가 밥 먹거라

9:10

하지만 그냥 포통

9:15

상태 다 였어요 새벽에 이거는

9:19

기도해가 하나님 시가 살아주세요

9:28

하나님만

9:47

[음악]

9:55

[음악]

9:58

마 싸우면서도 언제나 엄마에게 기쁨을

10:02

준 첫째 아들

10:06

시유 동생 시온이에게 아낌없는 애정을

10:09

표현하는 사랑둥이이자 축복을 품은

10:16

아이였습니다 시온이는 반드시 지켜내야

10:19

하기에 눈물 흘릴 겨도 없이

10:22

기운을내는

10:25

엄마가 나아지면 으만

10:33

갑음 하나

10:35

[음악]

10:44

먹었는데요 있어요 이거는

10:52

[음악]

10:58

가는거요

11:00

비 소품 비지 막막한 실이 엄마의

11:04

마음을 더 무겁게

11:08

합니다

11:27

삼인사 는

11:30

30 40만 원 정도요 하지만 많이

11:36

아프면

11:37

이주일 수한 이만원 들어가요

11:44

미용가 언제 생길지 모를 병원비

11:47

마련을 위해 불철주야 일터에 있는

11:50

아빠의 목까지 늘 시온이를 오이

11:52

돌보는

11:53

[음악]

11:57

엄마 아빠 문자

12:01

왔는데 밥 먹었냐고

12:05

아빠가네 밥

12:09

먹었어요 몸은 일터에 있지만 마음만은

12:12

시온이와 함께이기에 수시로 엄마에게

12:14

안부를

12:16

묻는데요 남편이

12:18

청각장애인이라서 문자로 이야기한

12:21

거예요 저도 의사

12:25

소통워서 모르는 언어도 변 수

12:32

있어요 타국 당에서 그저 답답하고

12:35

막막해 보이는

12:37

엄마입니다 그날

12:40

오후 안녕하세요 안녕하세요요

12:44

안녕하세요 안녕하세요 분 안녕

12:48

시 시온이의 가정에 또 다른 가족이

12:51

되어 준 분들이

12:53

오셨습니다

12:55

감사합니다 너무

12:57

감사해요

13:01

바로 교회

13:02

식구들인 시온이의 큰 아빠와 이모를

13:05

자청하며 물심양면 도움이 필요할

13:08

때마다 선뜻 손을 내밀어 주고

13:10

계신답니다

13:12

아 힘들어요

13:15

그지 시이에 대한 애틋한 마음만큼

13:19

언제나 중보기도로 함께 힘을 주고

13:21

계시기도

13:23

하죠이 어려운 상황을 136 5라고

13:27

하는 자원봉사센터 에 알렸어요 그 1

13:31

365를 통해서도 많이 도움을 받았죠

13:33

근데 안타깝게도 코로나가 오면서

13:37

1365에 지원이 중지가 돼서 지금

13:41

많이 힘든 그런 상황입니다 병원 다닐

13:44

때 언어가 잘 안 되다 보니까 이제

13:47

도움이 좀 필요했던 부분이 있어요

13:49

그래서 같이 병원에 가서 병원

13:51

원장님들이 의사 선생님들이 얘기하시는

13:53

거 소통해서 전달을 해주고 그런

13:55

역할도 같이 또 했던 것도 있었고

13:58

전도사님 제가 잔 이해해서 구장님 더

14:05

해줬어요 그냥

14:10

들리더라고요 시원이 눈빛도 또

14:16

[음악]

14:18

보이고 교회 식구들이 곁에 있기에

14:22

오늘도 더 단단한 믿음으로 희망을

14:24

잃지 않는 엄마와

14:27

시입니다

14:29

며칠

14:30

후 엄마가 시온이를 데리고 길을

14:34

나섰습니다 아직 추운 날씨에 대체

14:37

어딜 가는 걸까요

14:40

임마누엘

14:43

임마누엘 찬양을 흥얼거리는 엄마의

14:46

목소리에서 다시금 기운을 차린 힘이

14:52

느껴집니다

14:53

오늘은 클리 판탄 센터에서 운동 치료

14:58

한

14:59

거예요 줄린 때 좀 짜증난게 있어요

15:04

선생님도 착한 사람이니까 마음 딱

15:08

불렀어요

15:11

시원이가 우는 시온이도 그치게 만든

15:15

치료 선생님을 만나러 밝기를 재촉해

15:17

봅니다 집에서 걸어서 10분

15:21

거리 나

15:24

도착했어요 들어갑시다

15:28

선장님 지언이

15:30

왔어요

15:34

러나 형 시우 와도 줄고 다니던

15:37

곳이라 엄마도 시온이도 꽤 편안한

15:40

모습인데요 선생님 인사해요

15:45

[음악]

15:47

안녕하세요 시온이를 언제나 사랑으로

15:50

맞이해 주시는 담당 선생님도 어느덧

15:53

가족과

15:55

같습니다 아 씨어 아 졸려 다 이거

15:59

하는 거잖아 이거 힘 빼야 선생

16:02

도와줄 수 있어 하자

16:06

[음악]

16:18

하자 치료가 시작되자 울음보가

16:21

터져버린

16:24

시온이 요며칠 감기와 폐렴으로 응급실

16:28

오가며 치료를

16:30

실까요 평소보다 더 힘들어하는 모습

16:34

하지만 이유는 따로

16:36

있었는데요

16:38

어 엄마 가는 줄 알았어요 엄마 안

16:43

보여서

16:46

그지 운동

16:49

하자 이따가 집에서 다시 자면 나

16:57

잘다 을 한건 바로 엄마의 환한 미소

17:02

역시 시온이에게 엄마가 최고의 명인가

17:08

봅니다 지금보다 훨씬 더 많이 침도

17:13

심했고 움직임도 없었고 반응이 많지

17:16

않았어요 그리고 많이 울었고 그래도

17:19

적응이 좀 돼서 잘 따라오기도 하고

17:22

반응도 훨씬 좋고 일단 가장 큰건

17:25

침이 좀더 많이 줄었고 이제 여기서

17:27

직 조금 더 할 수 있게 도와주고

17:33

있어요 힘들지만 씩씩하게 이겨내는

17:36

시온이 곁에서 눈빛으로 마음속으로

17:40

힘을 주는

17:43

[음악]

17:48

엄마입니다 좀

17:50

불안하니까 이거는 도와 한 수

17:53

없잖아요 이러 운동 치론 해야 돼서요

18:00

그렇게 시온이는 오늘도 한 발짝

18:03

성장했을

18:05

겁니다 며칠 후 엄마와 단둘뿐인

18:09

시온이의 집이 유난히 분주합니다

18:13

시온이 식사 준비까지 꼼꼼하게 챙겨서

18:17

어딜 가려는

18:20

[음악]

18:22

걸까요 엄마와 시온이의 표정이

18:25

오늘따라 편안하고 밝아

18:27

보이는데요

18:29

요

18:33

인요 하님

18:40

요코는

18:46

한때는 엄청 기

18:50

좋아해요

18:55

[음악]

18:57

그렇지요 교회로

19:00

출발 안녕하세요

19:07

안녕하세요어요요 오늘은 일터에 있는

19:10

아빠를 대신해 교회 가족이 데리러 와

19:15

주셨습니다 시인의 가정이 교회에

19:18

다니기 힘든 순간마다 이렇게 손을

19:21

내밀어 주신

19:23

분인데요 덕분에 편안하고 따뜻하게

19:26

교회로 가게

19:27

됐네요

19:29

아버지가 주일날 어쩔 수 없이 일할

19:32

때만 제가 가끔씩 모시러 와요 뭐

19:36

힘들지 않았어요네 괜찮아요 레아는 좀

19:41

조심해야

19:42

돼요 이렇게 힘든

19:45

상황인데도 항상 밝게 웃고 힘내고

19:48

하는 거는 정말 대단한

19:52

거너

19:55

감사해요

19:57

가는 따뜻한 위로와 응원으로 시온이와

20:01

엄마의 마음이

20:04

훈훈해졌다 버틴 목이 되어주고 있는

20:07

교회에

20:08

도착했습니다 얘는 주모 차 다 달라요

20:13

저 오늘 잘 예배 잘 드릴 수

20:15

있겠어네 하나님 우리 시원이 예배 잘

20:18

드리게

20:20

[음악]

20:25

해주세요 하세요

20:29

[음악]

20:31

안녕하세 왔 왔

20:35

안녕하세요 안녕하세요

20:39

안녕 교회 식구들의 예쁨을 독차지

20:42

않은

20:44

시온이 많이

20:49

컸네요 교회에 와서도 엄마는 눈꽃뜰

20:52

새가

20:54

없습니다 시온이의음 버튼이 켜지기

20:57

전에 얼른 밥을 챙겨 줘야 하기

20:59

[음악]

21:01

때문인데요 그런데 시온이 교회에선

21:04

칭얼대지도

21:07

않네요음 맘맘 알았어요 좀

21:12

기다려요 여기선 식전 기도도 빼놓을

21:15

수

21:16

없죠 불반 많이 기도해 주고 밥 먹을

21:21

수 있고 만 한 주 있고 뛰고 한수

21:26

있어 예수 님 히 기도합니다 아멘

21:33

아멘 아

21:35

[음악]

21:48

[음악]

21:57

먹어요

22:00

아마 시온이도 교회에 있는 지금이

22:02

순간이 행복하기

22:08

때문이겠죠 본 예배를 알리는 찬양이

22:10

시작되고 엄마와 시온이도 자리를

22:15

옮겼습니다 다른 분들에게 행 패가

22:18

될까 끝자리에 앉아 찬양을 시작하는

22:20

엄마와

22:24

시온이

22:26

이곳

22:29

어던을 한자씩 눌러 하나님 앞에

22:34

[음악]

22:38

올립니다

22:42

[박수]

22:51

무서워요 새벽

22:56

밥먹기가

23:16

[음악]

23:26

no

23:28

하나님께서 주신시오 이와의 시간을 귀

23:31

여기며 고난 속에 숨은 사랑을 느끼는

23:35

[음악]

23:37

엄마입니다 예배 후 발길을 옮긴

23:40

시온이와

23:43

엄마 아 시원이 왔구나 녕하세요 아

23:47

그래 그래

23:49

잘지냈어 고비마다 큰 도움을 주며

23:52

가족이 돼주신 담임

23:55

목사님인데 교회를 안 다가

23:58

안다닐 때 얼마나 힘들었겠어 그래서

24:01

이제 우리 전도를 통해서 우리 교회

24:04

인도해 갖고 우리 교회에서 이제

24:06

그때부터 계속 우리가 돌봐주고

24:08

케어하고 함께 영적 생활을 하고 있는

24:13

거지 당연한 거지

24:16

그지네 약할 때 강함 되시는 우리

24:18

예수님 믿음으로 승리하자고

24:21

시원아네 할렐루야 하나님의 그

24:25

치료하시는 증거가 되기 원합니다 오도

24:28

건강하게 주의를 잘 지킬 수 있도록

24:30

하나님

24:31

도와주시옵소서의 영과 혼과 유기를

24:33

깨끗하기를 원하나이다 예수 그리스도의

24:36

이름으로 간절히 기도하옵나이다

24:39

아멘네 아멘 아멘 좋아요 미소로

24:43

아멘을 외치는 시온입니다

24:46

그면 다 한 수 있는게 엄마 부르게

24:51

밥 입으로 먹은 수 있는 거 띠 같이

24:57

산책 같이 놀리 같이 있는 거는

25:06

생각해요 참 늘었네 진짜 참

25:10

늘었어요

25:13

[음악]

25:15

응 나날이 가시 길지라도 함께 걸으며

25:20

부축하고 기도해 주는 교회 식구들이

25:23

있기에 하나님이 응답해 주실 것을

25:26

믿기에 시온이와 엄마는 오늘도 희망을

25:30

꿈꿉니다

25:32

안녕하세요 전실 전도사입니다 오늘

25:36

사랑한 강물처럼 해선 희소병으로

25:39

고난을 겪고 있지만 꿋꿋하게 이겨내고

25:42

있는 시인의 가정을

25:45

만나봤습니다 같은 병을 알다 천국으로

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떠난 첫째 시유를 가슴에 묻고

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시온이를 지켜내기 위해 다시 한번

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마음을 다잡는 엄마 수리한 집사님의

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모습이 참 그랬는데요 태국인인 엄마와

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청각 장애를 가졌지만 밤낮 없이

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일하는 아빠 시온이의 부모님이 힘을

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낼 수 있는 건 하나님을 향한 강한

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믿음과 교회 식구들의 따뜻한 배려

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때문이라고 합니다 여러분께서도 시온이

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회복을 위해 함께 기도해 주시고

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응원을 보내 주신다면 반드시 기적의

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역사가 일어날 것입니다 지금 바로

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농협

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천사만화 기업은행 080 천사 천사로

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여러분의 많은 응원과 동역을

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[음악]

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기다리겠습니다

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기매 너무 귀여워

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으 으

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잘한다 그죠 니

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잘한다네

27:08

잘한다